«Il fatto che questa lesione sia invisibile è la sfida maggiore»
Brigitte ha 38 anni, è in forma e sprizza gioia di vivere da tutti i pori. Una domenica va a fare un’escursione nelle Prealpi lucernesi con il suo partner e alcuni amici. La sera rientra a casa e ciò che le capita in seguito la coglie di sorpresa: viene colpita improvvisamente da un fortissimo mal di testa, che le fa temporaneamente perdere conoscenza costringendola ad andare al pronto soccorso.
All’ospedale di Lucerna le diagnosticano una rara emorragia cerebrale: l’emorragia subaracnoidea (ESA), che causa una fuoriuscita di sangue nello spazio cerebrale tra l’aracnoide e la pia madre. Brigitte non aveva patologie pregresse o fattori di rischio e durante l’escursione non le era successo nulla di strano. Quando più avanti chiederà alla sua dottoressa come le sia potuta succedere una cosa del genere, la risposta la lascia basita: «Non avrebbe potuto fare nulla, è stata semplicemente sfortunata».
All’ospedale cantonale di Lucerna non sono in grado di trattare l’emorragia cerebrale, così viene trasferita con la Rega a Zurigo, dove le inducono il coma farmacologico. Brigitte giace nel suo letto di ospedale praticamente immobile per cinque-sei settimane, con una frequenza cardiaca tra i 30 e i 40 battiti al minuto.
Solo quando viene trasferita nuovamente a Lucerna comincia a capire la portata della sua lesione: è paralizzata dalla gambe in giù. Per mesi segue il programma terapeutico per reimparare a camminare. La sua tenacia l’aiuta a rimettersi letteralmente in piedi, ma si rende conto di avere ancora molta strada da fare.
Nonostante sia laureata, riesce a malapena a leggere il giornale, stare da sola in casa la agita, molto presto la città le risulta troppo rumorosa, così con il suo partner va a vivere in campagna. Le ci vogliono diversi anni per fare pace con la sua nuova vita. In questo periodo è responsabile di un gruppo di autoaiuto, insegna al futuro personale di cura e inizia a impegnarsi a favore dell’associazione Fragile Suisse, cosa che fa tuttora.
«Il fatto che questa lesione sia invisibile è la sfida maggiore», afferma Brigitte. Una sua amica, anche lei con una lesione cerebrale, barcolla quando cammina e non passa giorno che qualcuno le chieda: «Ma hai bevuto?» o le dica: «Una come te non dovrebbe andare in giro in questo stato!». È una forma di emarginazione. Lei stessa capisce solo con il passar del tempo che cosa significhi esattamente vivere con una lesione cerebrale: «È una sfida enorme perché esternamente la lesione non è per forza visibile».
Oggi Brigitte sa che avere un aspetto sano non significa essere sani. E sa anche cos’è che le dà forza: il fatto che il suo partner sia rimasto al suo fianco. «Più della metà delle relazioni si sfasciano», afferma Brigitte, «perché non è come quando ti rompi una gamba e devi fare convalescenza per sei settimane, questo è un progetto che dura decenni. Essere ancora insieme è un vero e proprio regalo».
Non è scontato che le persone con una lesione cerebrale come Brigitte riescano a impegnarsi come lei. Purtroppo per molte malattie cerebrali non esistono ancora abbastanza terapie, ed è proprio questo che sprona la Lega svizzera per il cervello.
Grazie alla ricerca, sostenuta da persone come lei, si è per esempio potuto dimostrare che iniziando prima il trattamento con gli anticoagulanti è possibile diminuire sensibilmente il rischio di un nuovo ictus cerebrale. E attualmente alcuni giovani ricercatori e ricercatrici stanno studiando come diagnosticare prima nei bambini alcuni disturbi dello sviluppo visivo e trattarli così in modo più efficace. È questa la ricerca che cambia la vita a molte persone.
Ci dia una mano.