« Le plus dur, c’est que ma maladie est invisible »
À 38 ans, Brigitte est une personne en parfaite santé, qui déborde d’énergie et respire la joie de vivre. Un dimanche, elle part faire de la randonnée avec son compagnon et quelques amis dans les Préalpes lucernoises. Le soir, elle rentre chez elle et rien ne laisse présager ce qui va alors lui arriver : prise de violents maux de tête, elle perd connaissance et doit être transportée aux urgences.
À l’hôpital de Lucerne, on lui annonce un diagnostic rare : une hémorragie sous-arachnoïdienne (HSA). Cette hémorragie cérébrale se caractérise par une irruption brutale de sang dans l’espace qui entoure le cerveau. Brigitte n’avait aucun antécédent médical, aucun facteur de risque et sa randonnée s’était déroulée sans accrocs. Quand elle demandera plus tard à sa médecin comment une telle chose a pu arriver, cette dernière lui donnera une réponse un peu décevante : elle n’aurait rien pu faire. Elle n’a simplement pas eu de chance.
Comme son hémorragie ne peut être soignée à l’hôpital de Lucerne, elle est transférée par la Rega à Zurich, où elle est plongée dans un coma artificiel. Pendant cinq à six semaines, Brigitte reste là, immobile, son cœur ne bat plus que 30 à 40 fois par minute.
Ce n’est qu’après son retour à Lucerne qu’elle mesure l’ampleur de sa lésion. Le bas de son corps est paralysé. Pendant des mois, elle tente de réapprendre à marcher et suit un programme thérapeutique complet. Grâce à une détermination hors du commun, elle parvient à se remettre physiquement debout. Mais elle découvre aussi que certaines séquelles resteront.
Malgré une formation supérieure, elle parvient à peine à lire le journal. Elle n’arrive plus à être seule chez elle. En ville, tout va trop vite, est trop bruyant. Brigitte s’installe à la campagne avec son compagnon et met des années à s’habituer à sa nouvelle vie. Durant cette période, elle anime un groupe d’entraide, enseigne aux futurs professionnels de soins et s’engage auprès de Fragile Suisse, où elle est active encore aujourd’hui.
« Le plus dur, c’est que ma maladie est invisible », affirme Brigitte. L’une de ses amies, qui souffre aussi d’une lésion cérébrale, titube en marchant. Chaque jour, des gens qui ne la connaissent pas lui demandent : « Vous êtes saoule ? » ou disent encore : « Elle n’a rien à faire dans la rue celle-là ! » C’est une forme d’exclusion. Ce que souffrir d’une lésion cérébrale signifie vraiment, Brigitte ne l’a compris elle-même que peu à peu : « Toute personne qui souffre d’une lésion cérébrale est face à un vrai défi, car on ne voit pas qu’elle est malade. »
Aujourd’hui, elle sait qu’avoir l’air en bonne santé et l’être vraiment sont deux choses différentes. Et elle sait aussi ce qui la fait avancer dans la vie. Son compagnon est resté à ses côtés. « Plus de la moitié des couples volent en éclats », confie-t-elle. « Justement parce que ce n’est pas une jambe cassée qui dure six semaines, mais un projet qui s’étend sur des décennies. Je considère le fait que nous soyons encore ensemble comme un cadeau. »
Les personnes qui souffrent d’une lésion cérébrale comme Brigitte ne peuvent pas toutes faire preuve d’un tel engagement. Il y a malheureusement encore beaucoup de maladies cérébrales pour lesquelles les thérapies ne sont toujours pas suffisantes. Et c’est pour cela qu’agit la Ligue suisse pour le cerveau.
Grâce au soutien de personnes comme vous, la recherche fait avancer les traitements. Des études ont par exemple montré qu’utiliser des anticoagulants de manière précoce faisait drastiquement baisser le risque de nouvelle attaque cérébrale. Aujourd’hui, de jeunes chercheurs se penchent aussi sur la question de savoir comment les troubles du développement visuel peuvent être détectés plus tôt chez les enfants et pris en charge plus efficacement. C’est une recherche qui change la vie.
Aidez-nous dès aujourd’hui.